Discapacidad intelectual
La discapacidad intelectual ( ID ), también conocida como discapacidad general del aprendizaje y retraso mental ( MR ), es un trastorno generalizado del neurodesarrollo caracterizado por un funcionamiento intelectual y adaptativo significativamente deteriorado. Se define por un coeficiente intelectual menor de 70, además de los déficits en dos o más comportamientos adaptativos que afectan la vida cotidiana en general.
Una vez centrada casi por completo en la cognición, la definición ahora incluye tanto un componente relacionado con el funcionamiento mental como uno relacionado con las habilidades funcionales de un individuo en su entorno diario. Como resultado de este enfoque en las habilidades de la persona en la práctica, una persona con un coeficiente intelectual inusualmente bajo aún no puede considerarse que tiene una discapacidad intelectual.
La discapacidad intelectual se subdivide en discapacidad intelectual sindrómica, en la cual los déficits intelectuales asociados con otros signos y síntomas médicos y conductuales están presentes, y la discapacidad intelectual no sindrómica, en la cual los déficits intelectuales aparecen sin otras anormalidades.
El síndrome de Down y el síndrome de X frágil son ejemplos de discapacidades intelectuales sindrómicas.
La discapacidad intelectual afecta aproximadamente al 2-3% de la población general. Setenta y cinco a noventa por ciento de las personas afectadas tienen discapacidad intelectual leve. Los casos no sindrómicos o idiopáticos representan el 30-50% de estos casos. Alrededor de una cuarta parte de los casos son causados por un trastorno genético, y aproximadamente el 5% de los casos se heredan de los padres de una persona.
Los casos de causa desconocida afectan a aproximadamente 95 millones de personas a partir de 2013.
Contenido
Signos y síntomas
La discapacidad intelectual (ID) se hace evidente durante la infancia e implica déficits en las habilidades mentales, las habilidades sociales y las actividades básicas de la vida diaria (AVD) en comparación con sus compañeros de la misma edad. A menudo no hay signos físicos de formas leves de identificación, aunque puede haber rasgos físicos característicos cuando se asocia con un trastorno genético (p.
Ej., Síndrome de Down).
El nivel de discapacidad varía en severidad para cada persona. Algunos de los primeros signos pueden incluir:
Retrasos en alcanzar o no lograr hitos en el desarrollo de habilidades motoras (sentarse, gatear, caminar)
Lentitud para aprender a hablar o dificultades continuas con las habilidades del habla y el lenguaje después de comenzar a hablar
Dificultad con las habilidades de autoayuda y autocuidado (por ejemplo, vestirse, lavarse y alimentarse)
Mala capacidad de planificación o resolución de problemas.
Problemas de comportamiento y sociales
Falta de crecimiento intelectual o comportamiento infantil continuo
Problemas para mantenerse en la escuela
No adaptarse o adaptarse a nuevas situaciones
Dificultad para comprender y seguir las reglas sociales
En la primera infancia, la identificación leve (CI 50-69) puede no ser obvia o identificada hasta que los niños comienzan la escuela. Incluso cuando se reconoce un bajo rendimiento académico, puede requerir una evaluación experta para distinguir la discapacidad intelectual leve de la discapacidad de aprendizaje específica o los trastornos emocionales / de comportamiento.
Las personas con identificación leve son capaces de aprender habilidades de lectura y matemáticas hasta aproximadamente el nivel de un niño típico de entre nueve y doce años. Pueden aprender habilidades prácticas y de cuidado personal, como cocinar o usar el sistema de transporte público local. A medida que las personas con discapacidad intelectual alcanzan la edad adulta, muchos aprenden a vivir de manera independiente y a mantener un empleo remunerado.
La identificación moderada (CI 35-49) es casi siempre evidente en los primeros años de vida. Los retrasos en el habla son signos particularmente comunes de identificación moderada. Las personas con discapacidad intelectual moderada necesitan un apoyo considerable en la escuela, en el hogar y en la comunidad para poder participar plenamente.
Si bien su potencial académico es limitado, pueden aprender habilidades simples de salud y seguridad y participar en actividades simples. Como adultos, pueden vivir con sus padres, en un hogar grupal de apoyo, o incluso de forma semi independiente con servicios de apoyo significativos para ayudarlos, por ejemplo, a administrar sus finanzas.
Como adultos, pueden trabajar en un taller protegido.
Las personas con ID severa (IQ 20–34) o profunda (IQ 19 o menos) necesitan un apoyo y supervisión más intensivos durante toda su vida. Es posible que aprendan algunas AVD, pero una discapacidad intelectual se considera grave o profunda cuando las personas no pueden cuidarse de forma independiente sin la ayuda significativa de un cuidador durante la edad adulta.
Las personas con identificación profunda dependen completamente de los demás para todas las ADL y para mantener su salud y seguridad física. Es posible que puedan aprender a participar en algunas de estas actividades en grado limitado.
Comorbilidad
Autismo y discapacidad intelectual.
La discapacidad intelectual y el trastorno del espectro autista (TEA) comparten características clínicas que pueden generar confusión durante el diagnóstico. La superposición de estos dos trastornos, aunque es común, puede ser perjudicial para el bienestar de una persona. Las personas con TEA que tienen síntomas de identificación pueden agruparse en un diagnóstico conjunto en el que reciben tratamiento para un trastorno que no tienen.
Del mismo modo, aquellos con identificación que se confunde con tener ASD pueden ser tratados por síntomas de un trastorno que no tienen. La diferenciación entre estos dos trastornos permitirá a los médicos administrar o prescribir los tratamientos adecuados. La comorbilidad entre ID y ASD es muy común;
Aproximadamente el 40% de las personas con ID también tienen ASD y aproximadamente el 70% de las personas con ASD también tienen ID.Tanto ASD como ID requieren deficiencias en la comunicación y la conciencia social como criterios definitorios. Tanto ASD como ID se clasifican por gravedad; leve, moderado, severo.
Además de esos tres niveles, ID tiene una cuarta clasificación conocida como profunda.
Definiendo diferencias
En un estudio realizado en 2016 que encuestó a 2816 casos, se descubrió que los principales subconjuntos que ayudan a diferenciar entre las personas con ID y TEA son: «… comportamiento social no verbal deteriorado y falta de reciprocidad social, restringido intereses, estricto apego a las rutinas, estereotipos y movimientos motores repetitivos, y preocupación por partes de objetos «.
Las personas con TEA tienden a mostrar más déficit en el comportamiento social no verbal, como el lenguaje corporal y la comprensión de las señales sociales. En un estudio realizado en 2008 de 336 individuos con diferentes niveles de identificación, se descubrió que aquellos con identificación muestran menos casos de conductas repetitivas o rituales.
También reconoció que aquellos con TEA, en comparación con aquellos con ID, tenían más probabilidades de aislarse y hacer menos contacto visual.Cuando se trata de clasificación ID y ASD tienen pautas muy diferentes. ID tiene una evaluación estandarizada llamada Escala de intensidad de soporte (SIS), que mide la gravedad en un sistema basado en la cantidad de soporte que necesitará un individuo.
Si bien ASD también clasifica la gravedad según el apoyo necesario, no existe una evaluación estándar, los médicos son libres de diagnosticar la gravedad a su propio criterio.
Causas
Entre los niños, se desconoce la causa de la discapacidad intelectual en un tercio a la mitad de los casos. Alrededor del 5% de los casos se heredan de los padres de una persona. Los defectos genéticos que causan discapacidad intelectual, pero no se heredan, pueden ser causados por accidentes o mutaciones en el desarrollo genético.
Ejemplos de tales accidentes son el desarrollo de un cromosoma 18 adicional ( trisomía 18 ) y el síndrome de Down, que es la causa genética más común. El síndrome velocardiofacial y los trastornos del espectro alcohólico fetal son las dos causas más comunes. Sin embargo, hay muchas otras causas. Los más comunes son:
Condiciones genéticas A veces, la discapacidad es causada por genes anormales heredados de los padres, errores cuando los genes se combinan u otras razones. Las afecciones genéticas más prevalentes incluyen síndrome de Down, síndrome de Klinefelter, síndrome de X frágil (común entre los niños), neurofibromatosis, hipotiroidismo congénito, síndrome de Williams, fenilcetonuria (PKU) y síndrome de Prader-Willi.
Otras condiciones genéticas incluyen síndrome de Phelan-McDermid (22q13del), síndrome de Mowat-Wilson, ciliopatía genética, y Siderius discapacidad intelectual ligada al tipo X ( OMIM 300263 ) como causada por mutaciones en elgen PHF ( OMIM 300560 ). En los casos más raros, las anomalías con el cromosoma X o Y también pueden causar discapacidad.
El síndrome 48, XXXX y 49, XXXXX afecta a un pequeño número de niñas en todo el mundo, mientras que los niños pueden verse afectados por 49, XXXXY o 49, XYYYY. 47, XYY no está asociado con un coeficiente intelectual significativamente menor, aunque las personas afectadas pueden tener un coeficiente intelectual ligeramente menor que los hermanos no afectados en promedio.
Problemas durante el embarazo. La discapacidad intelectual puede resultar cuando el feto no se desarrolla adecuadamente. Por ejemplo, puede haber un problema con la forma en que las células del feto se dividen a medida que crece. Una mujer embarazada que bebe alcohol (ver trastorno del espectro alcohólico fetal ) o contrae una infección como la rubéola durante el embarazo también puede tener un bebé con discapacidad intelectual.
Problemas al nacer. Si un bebé tiene problemas durante el trabajo de parto y el parto, como no recibir suficiente oxígeno, puede tener una discapacidad del desarrollo debido a un daño cerebral.
Exposición a ciertos tipos de enfermedades o toxinas. Las enfermedades como la tos ferina, el sarampión o la meningitis pueden causar discapacidad intelectual si la atención médica se retrasa o es inadecuada. La exposición a venenos como el plomo o el mercurio también puede afectar la capacidad mental.
La deficiencia de yodo, que afecta a aproximadamente 2 mil millones de personas en todo el mundo, es la principal causa prevenible de discapacidad intelectual en áreas del mundo en desarrollo donde la deficiencia de yodo es endémica. La deficiencia de yodo también causa bocio, un agrandamiento de la glándula tiroides.
Más común que el cretinismo completo, como se llama la discapacidad intelectual causada por la deficiencia severa de yodo, es el deterioro leve de la inteligencia. Los residentes de ciertas áreas del mundo, debido a la deficiencia natural y la inacción gubernamental, se ven gravemente afectados por la deficiencia de yodo.
Indiatiene 500 millones que sufren de deficiencia, 54 millones de bocio y 2 millones de cretinismo. Entre otras naciones afectadas por la deficiencia de yodo, China y Kazajstán han instituido programas generalizados de yodo de sal. Pero, a partir de 2006, Rusia no.
La desnutrición es una causa común de inteligencia reducida en partes del mundo afectadas por la hambruna, como Etiopía y las naciones que luchan con períodos prolongados de guerra que interrumpen la producción y distribución agrícola.
Ausencia del fascículo arqueado.
Diagnóstico
Según la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo ( Discapacidad Intelectual: Definición, Clasificación y Sistemas de Apoyo (11ª Edición ) y la Asociación Americana de Psiquiatría Manual de Diagnóstico y Estadística de los Trastornos Mentales (DSM-IV), se deben cumplir tres criterios para un diagnóstico de discapacidad intelectual:
Limitación significativa en las habilidades mentales generales (funcionamiento intelectual), limitaciones significativas en una o más áreas de comportamiento adaptativo en múltiples entornos (medido por una escala de calificación de comportamiento adaptativo, es decir, comunicación, habilidades de autoayuda, habilidades interpersonales, y más), y evidencia de que las limitaciones se hicieron evidentes en la infancia o la adolescencia.
En general, las personas con discapacidad intelectual tienen un coeficiente intelectual inferior a 70, pero la discreción clínica puede ser necesaria para las personas que tienen un coeficiente intelectual algo mayor pero un deterioro grave en el funcionamiento adaptativo.
Se diagnostica formalmente mediante una evaluación del coeficiente intelectual y el comportamiento adaptativo. Una tercera condición que requiere inicio durante el período de desarrollo se usa para distinguir la discapacidad intelectual de otras condiciones, como las lesiones cerebrales traumáticas y las demencias (incluida la enfermedad de Alzheimer ).
Cociente de inteligencia
La primera prueba de coeficiente intelectual en inglés, las Escalas de Inteligencia Stanford-Binet, fue adaptada de una batería de prueba diseñada para la colocación escolar por Alfred Binet en Francia. Lewis Termanadaptó la prueba de Binet y la promovió como una prueba de «inteligencia general». La prueba de Terman fue la primera prueba mental ampliamente utilizada para informar puntajes en forma de «cociente intelectual» («edad mental» dividida por la edad cronológica, multiplicada por 100).
Las pruebas actuales se puntúan en forma de «coeficiente intelectual de desviación», con un nivel de rendimiento por parte del examinado dos desviaciones estándar por debajo de la puntuación media para el grupo de edad del examinado definido como CI 70. Hasta la revisión más reciente de los estándares de diagnóstico, un coeficiente intelectual de 70 o menos fue un factor primario para el diagnóstico de discapacidad intelectual, y las puntuaciones de CI se utilizaron para clasificar los grados de discapacidad intelectual.
Dado que el diagnóstico actual de discapacidad intelectual no se basa solo en los puntajes del coeficiente intelectual, sino que también debe tener en cuenta el funcionamiento adaptativo de una persona, el diagnóstico no se realiza de manera rígida. Abarca puntajes intelectuales, puntajes de funcionamiento adaptativo de una escala de clasificación de comportamiento adaptativo basada en descripciones de habilidades conocidas proporcionadas por alguien familiarizado con la persona, y también las observaciones del examinador de evaluación que puede averiguar directamente de la persona lo que él o ella puede entender, comunicarse y cosas por el estilo.
La evaluación del coeficiente intelectual debe basarse en una prueba actual. Esto permite que el diagnóstico evite la trampa del efecto Flynn, que es una consecuencia de los cambios en el rendimiento de la prueba de coeficiente intelectual de la población que cambian las normas de la prueba de coeficiente intelectual con el tiempo.
Distinción de otras discapacidades
Clínicamente, la discapacidad intelectual es un subtipo de déficit cognitivo o discapacidades que afectan las capacidades intelectuales, que es un concepto más amplio e incluye déficits intelectuales que son demasiado leves para calificar adecuadamente como discapacidad intelectual, o demasiado específico (como en una discapacidad de aprendizaje específica ), o adquirido más tarde en la vida a través de lesiones cerebrales adquiridas o enfermedades neurodegenerativas como la demencia.
Los déficits cognitivos pueden aparecer a cualquier edad. La discapacidad del desarrollo es cualquier discapacidad que se deba a problemas de crecimiento y desarrollo. Este término abarca muchas afecciones médicas congénitas.que no tienen componentes mentales o intelectuales, aunque a veces también se usa como eufemismo para la discapacidad intelectual.
Limitaciones en más de un área.
El comportamiento adaptativo, o el funcionamiento adaptativo, se refiere a las habilidades necesarias para vivir de forma independiente (o al nivel mínimo aceptable para la edad). Para evaluar el comportamiento adaptativo, los profesionales comparan las habilidades funcionales de un niño con las de otros niños de edad similar.
Para medir el comportamiento adaptativo, los profesionales utilizan entrevistas estructuradas, con las cuales obtienen sistemáticamente información sobre el funcionamiento de las personas en la comunidad de personas que las conocen bien. Hay muchas escalas de comportamiento adaptativo, y la evaluación precisa de la calidad del comportamiento adaptativo de alguien también requiere juicio clínico.
Ciertas habilidades son importantes para el comportamiento adaptativo, como:
Habilidades de la vida diaria, como vestirse, usar el baño y alimentarse
Habilidades de comunicación, como comprender lo que se dice y poder responder.
Habilidades sociales con compañeros, familiares, cónyuges, adultos y otros.
Otras habilidades específicas pueden ser críticas para la inclusión de un individuo en la comunidad y para desarrollar comportamientos sociales apropiados, como por ejemplo ser consciente de las diferentes expectativas sociales vinculadas a las principales etapas de la vida (es decir, la infancia, la edad adulta, la vejez).
Los resultados de un estudio suizo sugieren que el rendimiento de los adultos con ID en el reconocimiento de diferentes etapas de la vida está relacionado con habilidades cognitivas específicas y con el tipo de material utilizado para evaluar este rendimiento.
Administración
Según la mayoría de las definiciones, la discapacidad intelectual se considera más exactamente una discapacidad en lugar de una enfermedad. La discapacidad intelectual se puede distinguir de muchas maneras de las enfermedades mentales, como la esquizofrenia o la depresión. Actualmente, no existe una «cura» para una discapacidad establecida, aunque con el apoyo y la enseñanza adecuados, la mayoría de las personas pueden aprender a hacer muchas cosas.
Las causas, como el hipotiroidismo congénito, si se detectan temprano pueden tratarse para prevenir el desarrollo de una discapacidad intelectual.
Hay miles de agencias en todo el mundo que brindan asistencia a personas con discapacidades del desarrollo. Incluyen agencias estatales, con fines de lucro y sin fines de lucro, privadas. Dentro de una agencia podría haber departamentos que incluyen hogares residenciales con personal completo, programas de rehabilitación diurna que se aproximan a las escuelas, talleres en los que las personas con discapacidades pueden obtener empleos, programas que ayudan a las personas con discapacidades del desarrollo a obtener empleos en la comunidad, programas que brindan apoyo a las personas.
Con discapacidades del desarrollo que tienen sus propios apartamentos, programas que los ayudan a criar a sus hijos y muchos más. También hay muchas agencias y programas para padres de niños con discapacidades del desarrollo.
Más allá de eso, hay programas específicos en los que las personas con discapacidades del desarrollo pueden participar en el que aprenden habilidades básicas de la vida. Es posible que estos «objetivos» tarden mucho más tiempo en alcanzarse, pero el objetivo final es la independencia. Esto puede ser desde independencia en el cepillado de dientes hasta una residencia independiente.
Las personas con discapacidades del desarrollo aprenden a lo largo de sus vidas y pueden obtener muchas habilidades nuevas incluso más tarde en la vida con la ayuda de sus familias, cuidadores, médicos y las personas que coordinan los esfuerzos de todas estas personas.
Hay cuatro áreas amplias de intervención que permiten la participación activa de los cuidadores, miembros de la comunidad, médicos y, por supuesto, las personas con discapacidad intelectual. Estos incluyen tratamientos psicosociales, tratamientos conductuales, tratamientos cognitivo-conductuales y estrategias orientadas a la familia.
Los tratamientos psicosociales están destinados principalmente a niños antes y durante los años preescolares, ya que este es el momento óptimo para la intervención.Esta intervención temprana debe incluir el fomento de la exploración, la tutoría en habilidades básicas, la celebración de los avances del desarrollo, el ensayo guiado y la extensión de las habilidades recién adquiridas, la protección contra demostraciones dañinas de desaprobación, burlas o castigos, y la exposición a un entorno lingüístico rico y receptivo.Un gran ejemplo de una intervención exitosa es el Proyecto Abecedarian de Carolina que se llevó a cabo con más de 100 niños de familias con bajos niveles de SES desde la infancia hasta los años preescolares.
Los resultados indicaron que a los 2 años, los niños que proporcionaron la intervención obtuvieron puntajes de prueba más altos que los niños del grupo de control, y se mantuvieron aproximadamente 5 puntos más altos 10 años después del final del programa. En la edad adulta, los niños del grupo de intervención tenían mejores logros educativos, oportunidades de empleo y menos problemas de comportamiento que sus contrapartes del grupo de control.
Los componentes centrales de los tratamientos conductuales incluyen la adquisición del lenguaje y las habilidades sociales. Por lo general, se ofrece capacitación individual en la que un terapeuta utiliza un procedimiento de modelado en combinación con refuerzos positivos para ayudar al niño a pronunciar sílabas hasta que se completen las palabras.
A veces, con imágenes y ayudas visuales, los terapeutas tienen como objetivo mejorar la capacidad del habla para que el niño pueda comunicar eficazmente oraciones cortas sobre tareas diarias importantes (por ejemplo, uso del baño, alimentación, etc.). De manera similar, los niños mayores se benefician de este tipo de entrenamiento a medida que aprenden a mejorar sus habilidades sociales, como compartir, turnarse, seguir instrucciones y sonreír.Al mismo tiempo, un movimiento conocido como inclusión social intenta aumentar las valiosas interacciones entre los niños con discapacidad intelectual y sus compañeros sin discapacidad.
Los tratamientos cognitivo-conductuales, una combinación de los dos tipos de tratamiento anteriores, implican una técnica de aprendizaje estratégico – metaestratégico que enseña a los niños matemáticas, lenguaje y otras habilidades básicas relacionadas con la memoria y el aprendizaje. El primer objetivo de la capacitación es enseñar al niño a ser un pensador estratégico a través de hacer conexiones y planes cognitivos.
Luego, el terapeuta le enseña al niño a ser metaestratégico enseñándole a discriminar entre diferentes tareas y determinar qué plan o estrategia se adapta a cada tarea.Finalmente, las estrategias orientadas a la familia profundizan en empoderar a la familia con el conjunto de habilidades que necesitan para apoyar y alentar a su hijo o hijos con discapacidad intelectual.
En general, esto incluye enseñar habilidades de asertividad o técnicas de manejo del comportamiento, así como también cómo pedir ayuda a los vecinos, la familia extensa o el personal de guardería. A medida que el niño envejece, a los padres se les enseña cómo abordar temas como la vivienda / cuidado residencial, el empleo y las relaciones.
El objetivo final de cada intervención o técnica es darle al niño autonomía y un sentido de independencia usando las habilidades adquiridas que tiene. En una revisión Cochrane de 2019 sobre intervenciones de lectura inicial para niños y adolescentes con discapacidad intelectual, mejoras pequeñas a moderadas en fonologíaSe notaron conciencia, lectura de palabras, decodificación, habilidades de lenguaje expresivo y receptivo y fluidez de lectura cuando estos elementos formaban parte de la intervención docente.
Aunque no existe un medicamento específico para la discapacidad intelectual, muchas personas con discapacidades del desarrollo tienen complicaciones médicas adicionales y se les pueden recetar varios medicamentos. Por ejemplo, a los niños autistas con retraso en el desarrollo se les pueden recetar antipsicóticos o estabilizadores del estado de ánimo para ayudarlos con su comportamiento.
El uso de medicamentos psicotrópicos como las benzodiacepinas en personas con discapacidad intelectual requiere monitoreo y vigilancia ya que los efectos secundarios ocurren con frecuencia y a menudo se diagnostican erróneamente como problemas conductuales y psiquiátricos.
Epidemiología
La discapacidad intelectual afecta aproximadamente al 2-3% de la población general. 75-90% de las personas afectadas tienen discapacidad intelectual leve. Las identificaciones no sindrómicas o idiopáticas representan el 30-50% de los casos. Alrededor de una cuarta parte de los casos son causados por un trastorno genético.
Los casos de causa desconocida afectan a aproximadamente 95 millones de personas a partir de 2013. Es más común en hombres y en países de ingresos bajos a medios.
Historia
La discapacidad intelectual ha sido documentada bajo una variedad de nombres a lo largo de la historia. A lo largo de gran parte de la historia humana, la sociedad fue cruel con las personas con cualquier tipo de discapacidad, y las personas con discapacidad intelectual eran vistas comúnmente como cargas para sus familias.
Los filósofos griegos y romanos, que valoraban las habilidades de razonamiento, despreciaban a las personas con discapacidad intelectual como apenas humanas. La visión fisiológica más antigua de la discapacidad intelectual se encuentra en los escritos de Hipócrates a fines del siglo V a. C., que creían que era causada por un desequilibrio en los cuatro humores en el cerebro.
Caliph Al-Walid (r. 705–715) construyó una de las primeras residencias para personas con discapacidad intelectual y el primer hospital que acogió a personas con discapacidad intelectual como parte de sus servicios. Además, Al-Walid asignó a cada individuo con discapacidad intelectual un cuidador.
Hasta la Ilustración en Europa, las familias y la iglesia brindaban atención y asilo (en monasterios y otras comunidades religiosas), centrándose en la provisión de necesidades físicas básicas como alimentos, vivienda y ropa. Los estereotipos negativos fueron prominentes en las actitudes sociales de la época.
En el siglo XIII, Inglaterra declaró que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de tomar decisiones o gestionar sus asuntos. Las tutelas se crearon para hacerse cargo de sus asuntos financieros.
En el siglo XVII, Thomas Willis proporcionó la primera descripción de la discapacidad intelectual como enfermedad. Creía que era causado por problemas estructurales en el cerebro. Según Willis, los problemas anatómicos podrían ser una condición innata o adquiridos más adelante en la vida.
En los siglos XVIII y XIX, la vivienda y la atención se alejaron de las familias hacia un modelo de asilo. Las personas fueron ubicadas o retiradas de sus familias (generalmente en la infancia) y alojadas en grandes instituciones profesionales, muchas de las cuales eran autosuficientes mediante el trabajo de los residentes.
Algunas de estas instituciones proporcionaron un nivel de educación muy básico (como la diferenciación entre colores y el reconocimiento de palabras y aritmética básicas), pero la mayoría continuó centrándose únicamente en la provisión de necesidades básicas.de comida, ropa y refugio. Las condiciones en tales instituciones variaron ampliamente, pero el apoyo brindado fue generalmente no individualizado, con un comportamiento aberrante y bajos niveles de productividad económica considerados como una carga para la sociedad.
Las personas de mayor riqueza a menudo podían permitirse mayores grados de atención, como atención domiciliaria o asilos privados. Los métodos de apoyo para la tranquilización pesada y la línea de montaje eran la norma y el modelo médico de discapacidadprevaleció Los servicios se proporcionaron en función de la relativa facilidad para el proveedor, no en función de las necesidades del individuo.
Una encuesta realizada en 1891 en Ciudad del Cabo, Sudáfrica, muestra la distribución entre diferentes instalaciones. De 2046 personas encuestadas, 1,281 estaban en viviendas privadas, 120 en cárceles y 645 en asilos, y los hombres representaban casi dos tercios del número encuestado. En situaciones de escasez de alojamiento, se dio preferencia a los hombres blancos y a los hombres negros (cuya locura amenazaba a la sociedad blanca al interrumpir las relaciones laborales y el contacto sexual tabú con las mujeres blancas).
A finales del siglo XIX, en respuesta a El origen de las especies de Charles Darwin, Francis Galton propuso la cría selectiva de humanos para reducir la discapacidad intelectual. A principios del siglo XX, el movimiento eugenésico se hizo popular en todo el mundo. Esto condujo a la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio en la mayor parte del mundo desarrollado y luego fue utilizado por Adolf Hitler como una razón para el asesinato en masa de personas con discapacidad intelectual durante el holocausto..
La eugenesia fue abandonada más tarde como una violación malvada de los derechos humanos, y la práctica de la esterilización forzada y la prohibición del matrimonio fue descontinuada por la mayoría del mundo desarrollado a mediados del siglo XX.
En 1905, Alfred Binet produjo la primera prueba estandarizada para medir la inteligencia en niños.
Aunque la antigua ley romana había declarado que las personas con discapacidad intelectual eran incapaces de la intención deliberada de dañar que era necesaria para que una persona cometiera un delito, durante la década de 1920, la sociedad occidental creía que era moralmente degenerada.
Ignorando la actitud predominante, Civitans adoptó el servicio a las personas con discapacidades del desarrollo como un importante énfasis organizacional en 1952. Sus primeros esfuerzos incluyeron talleres para maestros de educación especial y campamentos para niños con discapacidades, todo en un momento en que tal capacitación y programas eran casi inexistentes.
La segregación de las personas con discapacidades del desarrollo no fue ampliamente cuestionada por académicos o responsables políticos hasta la publicación en 1969 del trabajo seminal de Wolf Wolfensberger «El origen y la naturaleza de nuestros modelos institucionales», basándose en algunos de los ideas propuestas por SG Howe 100 años antes.
Este libro postula que la sociedad caracteriza a las personas con discapacidad como desviadas, subhumanos y cargas de caridad, lo que resulta en la adopción de ese papel «desviado». Wolfensberger argumentó que esta deshumanización, y las instituciones segregadas que resultan de ella, ignoraron las posibles contribuciones productivas que todas las personas pueden hacer a la sociedad.
Presionó por un cambio en la política y la práctica que reconoció las necesidades humanas de las personas con discapacidad intelectual y proporcionó los mismos derechos humanos básicos que para el resto de la población.
La publicación de este libro puede considerarse como el primer paso hacia la adopción generalizada del modelo social de discapacidad con respecto a estos tipos de discapacidad, y fue el impulso para el desarrollo de estrategias gubernamentales para la desegregación. Las demandas exitosas contra los gobiernos y una creciente conciencia de los derechos humanos y la autodefensa también contribuyeron a este proceso, lo que resultó en la aprobación en los Estados Unidos de la Ley de Derechos Civiles de las Personas Institucionalizadas en 1980.
Desde la década de 1960 hasta el presente, la mayoría de los estados han avanzado hacia la eliminación de las instituciones segregadas. La normalización y la desinstitucionalización son dominantes. Junto con el trabajo de Wolfensberger y otros, incluidos Gunnar y Rosemary Dybwad, una serie de revelaciones escandalosas en torno a las terribles condiciones dentro de las instituciones estatales crearon indignación pública que llevó a cambiar a un método más comunitario de prestación de servicios.
A mediados de la década de 1970, la mayoría de los gobiernos se habían comprometido con la desinstitucionalización y habían comenzado a prepararse para el movimiento generalizado de personas hacia la comunidad en general, de acuerdo con los principios de normalización. En la mayoría de los países, esto se completó esencialmente a fines de la década de 1990, aunque el debate sobre si cerrar o no las instituciones persiste en algunos estados, incluido Massachusetts.
En el pasado, el envenenamiento por plomo y las enfermedades infecciosas eran causas importantes de discapacidad intelectual. Algunas causas de discapacidad intelectual están disminuyendo, a medida que aumentan los avances médicos, como la vacunación. Otras causas están aumentando como proporción de casos, tal vez debido al aumento de la edad materna, que se asocia con varias formas sindrómicas de discapacidad intelectual.
Junto con los cambios en la terminología y la tendencia a la baja en la aceptación de los términos antiguos, las instituciones de todo tipo han tenido que cambiar sus nombres repetidamente. Esto afecta los nombres de escuelas, hospitales, sociedades, departamentos gubernamentales y revistas académicas.
Por ejemplo, el Midlands Institute of Mental Subnormality se convirtió en el British Institute of Mental Handicap y ahora es el British Institute of Learning Disability. Este fenómeno se comparte con la salud mental y las discapacidades motoras, y se observa en menor grado en las discapacidades sensoriales.
Terminología
Los términos utilizados para esta afección están sujetos a un proceso llamado cinta de eufemismo. Esto significa que cualquiera que sea el término elegido para esta condición, eventualmente se percibe como un insulto. Los términos retraso mental y retraso mental se inventaron a mediados del siglo XX para reemplazar el conjunto anterior de términos, que incluían » imbécil » y » imbécil » y ahora se consideran ofensivos.
A fines del siglo XX, estos términos en sí mismos han llegado a ser ampliamente vistos como despectivos, políticamente incorrectos y necesitan ser reemplazados. El términoLa mayoría de los defensores e investigadores prefieren la discapacidad intelectual en la mayoría de los países de habla inglesa.
El término «retraso mental» se utilizó en la American Psychiatric Association ‘s DSM-IV (1994) y en la Organización Mundial de la Salud ‘ s de la CIE- (F-F códigos). En la próxima revisión, la CIE-, este término ha sido reemplazado por el término «trastornos del desarrollo intelectual» (códigos 6A00–6A04;
6A00.Z para el código de diagnóstico «no especificado»). El término «discapacidad intelectual (trastorno del desarrollo intelectual)» se utiliza en DSM- (2013). A partir de 2013, «es el término que ha sido de uso común entre profesionales de la educación, psiquiátricos y otros profesionales en las últimas dos décadas.
Debido a su especificidad y falta de confusión con otras condiciones, el término «retraso mental» todavía se usa a veces en entornos médicos profesionales de todo el mundo, como la investigación científica formal y la documentación del seguro de salud.
Los diversos términos tradicionales que son anteriores a la psiquiatría son formas simples de abuso de uso común hoy en día; a menudo se encuentran en documentos tan antiguos como libros, documentos académicos y formularios censales. Por ejemplo, el censo británico de 1901 tiene un encabezado de columna que incluye los términos imbécil y débil mental.
Se han utilizado expresiones más vagas como discapacidades del desarrollo, especiales o desafiadas en lugar del término retraso mental. El término retraso del desarrollo fue popular entre los cuidadores y los padres de personas con discapacidad intelectual porque el retraso sugiere que una persona está alcanzando lentamente todo su potencial, en lugar de tener una condición de por vida.
El uso ha cambiado con los años y difiere de un país a otro. Por ejemplo, el retraso mental en algunos contextos cubre todo el campo, pero anteriormente se aplicaba a lo que ahora es el grupo de MR leve. De mente débil solía significar MR leve en el Reino Unido, y una vez aplicado en los EE. UU. A todo el campo.
El » funcionamiento intelectual límite » no se define actualmente, pero el término se puede usar para aplicar a personas con coeficientes intelectuales en los años 70. Las personas con coeficientes intelectuales de 70 a 85 solían ser elegibles para una consideración especial en el sistema de educación pública de los EE.
UU. Por motivos de discapacidad intelectual.
Cretin es el más antiguo y proviene de una palabra francesa dialectal para cristiano. La implicación era que las personas con discapacidades intelectuales o de desarrollo significativas eran «todavía humanas» (o «aún cristianas») y merecían ser tratadas con dignidad humana básica. Se consideraba que las personas con la condición eran incapaces de pecar, por lo tanto, «parecidas a Cristo» en su disposición.
Este término no se ha utilizado en esfuerzos científicos desde mediados del siglo XX y generalmente se considera un término de abuso. Aunque la cretina ya no se usa, el término cretinismo todavía se usa para referirse a la discapacidad mental y física resultante del hipotiroidismo congénito no tratado.
La amentia tiene una larga historia, principalmente asociada con la demencia. La diferencia entre amentia y demencia se definió originalmente por el tiempo de inicio. Amentia fue el término utilizado para denotar a un individuo que desarrolló déficits en el funcionamiento mental temprano en la vida, mientras que la demencia incluyó individuos que desarrollaron deficiencias mentales cuando eran adultos.
Theodor Meynert en las conferencias de 1890 describió la amentia como una forma de confusión repentina (en alemán : Verwirrtheit ), a menudo con alucinaciones. Este término fue de uso prolongado en psiquiatría en este sentido. Emil Kraepelinen la década de 1910 escribió que «la confusión aguda (amentia)» es una forma de delirio febril.
Para 1912, la amentia era una clasificación que agrupaba a individuos «idiotas, imbéciles y de mente débil» en una categoría separada de una clasificación de demencia, en la que el inicio es más tarde en la vida. En la psiquiatría rusa, el término «amentia» define una forma de nubosidad de la conciencia, dominada por la confusión, las verdaderas alucinaciones, la incoherencia del pensamiento y el habla y los movimientos caóticos.
En Rusia, la «amentia» (en ruso : аменция ) no está asociada con la discapacidad intelectual y solo significa nubosidad de la conciencia.
Idiota indicó el mayor grado de discapacidad intelectual, donde la edad mental es de dos años o menos, y la persona no puede protegerse contra los peligros físicos comunes. El término fue reemplazado gradualmente por el término retraso mental profundo (que desde entonces ha sido reemplazado por otros términos).
Imbecile indicó una discapacidad intelectual menos extrema que la idiotez y no necesariamente heredada. Ahora generalmente se subdivide en dos categorías, conocidas como discapacidad intelectual grave y discapacidad intelectual moderada.
Moron fue definido por la Asociación Americana para el Estudio de los débiles de mente en 1910, luego del trabajo de Henry H. Goddard, como el término para un adulto con una edad mental entre ocho y doce años; discapacidad intelectual leve es ahora el término para esta condición. También se utilizaron definiciones alternativas de estos términos basadas en IQ.
Este grupo era conocido en la ley del Reino Unido desde 1911 hasta 1959-1960 como de mente débil.
El mongolismo y el idiota mongoloide fueron términos médicos utilizados para identificar a alguien con síndrome de Down, ya que el médico que describió el síndrome por primera vez, John Langdon Down, creía que los niños con síndrome de Down compartían similitudes faciales con la » raza mongol » de Blumenbach.
La República Popular de Mongolia solicitó que la comunidad médica cese el uso del término como referente para la discapacidad intelectual. Su solicitud fue otorgada en la década de 1960, cuando la Organización Mundial de la Salud acordó que el término debería dejar de usarse dentro de la comunidad médica.
En el campo de la educación especial, educable (o «discapacidad intelectual educable») se refiere a estudiantes de ID con coeficientes intelectuales de aproximadamente 50-75 que pueden progresar académicamente a un nivel primario tardío. Entrenable (o «discapacidad intelectual entrenable») se refiere a estudiantes cuyos coeficientes intelectuales caen por debajo de 50 pero que todavía son capaces de aprender higiene personal y otras habilidades para vivir en un entorno protegido, como un hogar grupal.
En muchas áreas, estos términos han sido reemplazados por el uso de discapacidad intelectual «moderada» y «severa». Mientras los nombres cambian, el significado se mantiene más o menos igual en la práctica.
Retardado proviene del latín retardare, «hacer lento, retrasar, retrasar o obstaculizar», por lo que el retraso mental significaba lo mismo que el retraso mental. El término se registró en 1426 como un «hecho o acción de hacer más lento el movimiento o el tiempo». El primer registro de retrasado en relación con ser mentalmente lento fue en 1895.
El término retrasado mental se usó para reemplazar términos como idiota, imbécil e imbécil porque retardado no era entonces un término despectivo. Sin embargo, en la década de 1960, el término también había adquirido un significado parcialmente despectivo. El sustantivo retardado se ve particularmente como peyorativo;
Una BBCLa encuesta realizada en 2003 lo clasificó como la palabra relacionada con la discapacidad más ofensiva, por delante de términos como espástico (o su abreviatura spaz ) y mong. Los términos retraso mental y retraso mental todavía son bastante comunes, pero actualmente las Olimpiadas Especiales, Mejores Amigos y más de 100 organizaciones se esfuerzan por eliminar su uso al referirse a la palabra retraso y sus variantes como la «palabra r «, en un esfuerzo por equipararlo con la palabra nigger y el eufemismo asociado» n-word», en conversaciones cotidianas.
Estos esfuerzos han dado como resultado una legislación federal, a veces conocida como» Ley de Rosa «, para reemplazar el término retraso mental con el término discapacidad intelectual en algunos estatutos federales.
El término retraso mental era un Término de diagnóstico que denota el grupo de categorías desconectadas de funcionamiento mental como idiotas, imbéciles y tontos derivados de las primeras pruebas de coeficiente intelectual, que adquirieron connotaciones peyorativas en el discurso popular. Adquirió connotaciones negativas y vergonzosas en las últimas décadas debido al uso de palabras retraso y retardocomo insultos Esto puede haber contribuido a su reemplazo por eufemismos como discapacidades mentales o discapacidades intelectuales.
Si bien la discapacidad del desarrollo incluye muchos otros trastornos, la discapacidad del desarrollo y el retraso del desarrollo (para personas menores de 18 años) generalmente se consideran términos más corteses que el retraso mental.
Estados Unidos
En América del Norte, la discapacidad intelectual se incluye en el término más amplio discapacidad del desarrollo, que también incluye epilepsia, autismo, parálisis cerebral y otros trastornos que se desarrollan durante el período de desarrollo (desde el nacimiento hasta los 18 años). Debido a que la prestación del servicio está vinculada a la designación de «discapacidad del desarrollo», muchos padres, profesionales de apoyo directo y médicos la utilizan.
En los Estados Unidos, sin embargo, en entornos escolares, el término más específico de retraso mental o, más recientemente (y preferiblemente), discapacidad intelectual, todavía se usa típicamente y es una de las 13 categorías de discapacidad bajo las cuales los niños pueden ser identificados para servicios de educación especial bajo la Ley Pública 108-446.
La frase discapacidad intelectual se usa cada vez más como sinónimo de personas con una capacidad cognitiva significativamente inferior al promedio. Estos términos a veces se usan como un medio para separar las limitaciones intelectuales generales de déficits específicos y limitados, así como para indicar que no se trata de una discapacidad emocional o psicológica.
No es específico para trastornos congénitos como el síndrome de Down.
La Asociación Estadounidense de Retraso Mental cambió su nombre a Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD) en 2007, y poco después cambió los nombres de sus publicaciones académicas para reflejar el término «discapacidad intelectual». En 2010, el AAIDD lanzó su 11ª edición de su manual de terminología y clasificación, que también utilizaba el término discapacidad intelectual.
Reino Unido
En el Reino Unido, la discapacidad mental se había convertido en el término médico común, reemplazando la subnormalidad mental en Escocia y la deficiencia mental en Inglaterra y Gales, hasta que Stephen Dorrell, Secretario de Estado de Salud del Reino Unido entre 1995 y 1997, cambió la designación del NHS a la discapacidad de aprendizaje.
El nuevo término aún no se entiende ampliamente, y a menudo se toma para referirse a problemas que afectan el trabajo escolar (el uso estadounidense), que se conocen en el Reino Unido como «dificultades de aprendizaje». Trabajadores sociales británicospuede usar «dificultad de aprendizaje» para referirse tanto a las personas con discapacidad intelectual como a aquellas con afecciones como la dislexia.
En educación, las «dificultades de aprendizaje» se aplican a una amplia gama de condiciones: «dificultad de aprendizaje específica» puede referirse a dislexia, discalculia o trastorno de coordinación del desarrollo, mientras que «dificultades de aprendizaje moderadas», «dificultades de aprendizaje severas» y «profundas dificultades de aprendizaje «se refieren a impedimentos más significativos.
En Inglaterra y Gales, entre 1983 y 2008, la Ley de Salud Mental de 1983 definió «discapacidad mental» y «discapacidad mental grave» como «un estado mental detenido o incompleto que incluye un deterioro significativo / grave de la inteligencia y el funcionamiento social y está asociado con una conducta anormalmente agresiva o gravemente irresponsable por parte de la persona interesada «.
Como el comportamiento estaba involucrado, estas no eran necesariamente condiciones permanentes: se definieron con el propósito de autorizar la detención en el hospital o la tutela. El término discapacidad mental fue eliminado de la Ley en noviembre de 2008, pero los motivos de la detención permanecieron.
Sin embargo, la ley de estatutos inglesa utiliza la discapacidad mentalen otros lugares de una manera menos bien definida, por ejemplo, para permitir la exención de impuestos, lo que significa que la discapacidad intelectual sin ningún problema de comportamiento es lo que se entiende.
Una encuesta de la BBC realizada en el Reino Unido llegó a la conclusión de que «retrasar» era la palabra más ofensiva relacionada con la discapacidad. En el reverso de eso, cuando un concursante en Celebrity Big Brother en vivo usó la frase «caminando como un retrasado», a pesar de las quejas del público y la organización benéfica Mencap, el regulador de comunicaciones Ofcom no confirmó la queja diciendo » no se usó en un contexto ofensivo y se usó alegremente «.
Sin embargo, se observó que se confirmaron dos quejas similares anteriores de otros programas.
Australia
En el pasado, Australia ha usado términos británicos y estadounidenses indistintamente, incluidos «retraso mental» y «discapacidad mental». Hoy, la «discapacidad intelectual» es el descriptor preferido y más utilizado.
Sociedad y Cultura
Las personas con discapacidad intelectual a menudo no son vistas como ciudadanos plenos de la sociedad. La planificación y los enfoques centrados en la persona se consideran métodos para abordar el etiquetado continuo y la exclusión de las personas socialmente devaluadas, como las personas con discapacidad, alentando un enfoque en la persona como alguien con capacidades y dones, así como necesidades de apoyo.
El movimiento de autodefensa promueve el derecho de autodeterminación y autodirección de las personas con discapacidad intelectual, lo que significa permitirles tomar decisiones sobre sus propias vidas.
Hasta mediados del siglo XX, las personas con discapacidad intelectual eran excluidas rutinariamente de la educación pública o alejadas de otros niños con desarrollo típico. En comparación con los compañeros que fueron segregados en escuelas especiales, los estudiantes integrados o incluidos en las aulas regulares informan niveles similares de estigma y autoconcepción social, pero planes de empleo más ambiciosos.
Como adultos, pueden vivir independientemente, con miembros de la familia o en diferentes tipos de instituciones organizadas para apoyar a las personas con discapacidad. Alrededor del 8% vive actualmente en una institución o en un hogar grupal.
En los Estados Unidos, el costo promedio de por vida de una persona con discapacidad intelectual asciende a $ 223,000 por persona, en dólares estadounidenses de 2003, para costos directos como gastos médicos y educativos. Los costos indirectos se estimaron en $ 771,000, debido a una vida útil más corta y una productividad económica inferior al promedio.
Los costos directos e indirectos totales, que ascienden a un poco más de un millón de dólares, son un poco más que los costos económicos asociados con la parálisis cerebral, y el doble de los asociados con problemas graves de visión o audición.De los costos, aproximadamente el 14% se debe al aumento de los gastos médicos (sin incluir lo que normalmente incurre la persona típica), y el 10% se debe a gastos no médicos directos, como el exceso de costo de la educación especial en comparación con la educación estándar.
La mayor cantidad, 76%, son los costos indirectos que representan la reducción de la productividad y la vida útil más corta. Algunos gastos, como los costos continuos para los cuidadores familiares o los costos adicionales asociados con la vida en un hogar grupal, se excluyeron de este cálculo.
Disparidades de salud
Las personas con discapacidad intelectual generalmente tienen un mayor riesgo de vivir con afecciones de salud complejas, como epilepsia y trastornos neurológicos, trastornos gastrointestinales y problemas conductuales y psiquiátricos en comparación con las personas sin discapacidad. Los adultos también tienen una mayor prevalencia de determinantes sociales pobres de la salud, factores de riesgo conductuales, depresión, diabetes y un estado de salud deficiente o justo que los adultos sin discapacidad intelectual.
En el Reino Unido, las personas con discapacidad intelectual viven en promedio 16 años menos que la población general. Algunas de las barreras que existen para las personas con identificación que acceden a una atención médica de calidad incluyen: desafíos de comunicación, elegibilidad para el servicio, falta de capacitación para proveedores de atención médica, ecualización diagnóstica y ausencia de servicios de promoción de la salud específicos.
Las recomendaciones clave de los CDC para mejorar el estado de salud de las personas con discapacidad intelectual incluyen: mejorar el acceso a la atención médica, mejorar la recopilación de datos, fortalecer la fuerza laboral, incluir personas con identificación en los programas de salud pública y prepararse para emergencias pensando en las personas con discapacidad.
Referencias
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