Comunicación facilitada
La comunicación facilitada ( FC ), o mecanografía asistida, es una técnica científicamente desacreditada que intenta ayudar a la comunicación de personas con autismo u otras discapacidades de comunicación que no son verbales. El facilitador guía el brazo o la mano de la persona discapacitada e intenta ayudarla a escribir en un teclado u otro dispositivo.
Existe un acuerdo generalizado dentro de la comunidad científica y entre las organizaciones de defensa de la discapacidad de que la FC es una pseudociencia. Las investigaciones indican que el facilitador es la fuente de los mensajes obtenidos a través de FC, más que la persona discapacitada. El facilitador puede creer que no es la fuente de los mensajes debido al efecto ideomotor, que es el mismo efecto que guía una tabla Ouija.
Los estudios han encontrado consistentemente que FC es incapaz de dar la respuesta correcta incluso a preguntas simples cuando el facilitador no conoce las respuestas a las preguntas (p. Ej., Mostrarle un objeto al paciente pero no al facilitador).Además, en numerosos casos, los facilitadores han asumido que las personas discapacitadas están escribiendo un mensaje coherente mientras los ojos del paciente estaban cerrados o mientras miraban hacia otro lado o no mostraban ningún interés particular en el tablero de cartas.
La comunicación facilitada ha sido llamada «la intervención individual más científicamente desacreditada en todas las discapacidades del desarrollo«. Algunos promotores de la técnica han afirmado que la FC no puede refutarse claramente porque un entorno de prueba podría hacer que el sujeto pierda la confianza.
Sin embargo, existe un consenso científico de que la comunicación facilitada no es una técnica de comunicación válida, y la mayoría de las organizaciones profesionales de discapacidad del habla y el lenguaje desaconsejan su uso. Ha habido un gran número de acusaciones de abuso falsas realizadas a través de la comunicación facilitada.
Resumen
La comunicación facilitada se promueve como un medio para ayudar a las personas con discapacidades de comunicación graves a señalar letras en un tablero del alfabeto, teclado u otro dispositivo para que puedan comunicarse de forma independiente. También se ha denominado «mecanografía admitida», «retroalimentación cinestésica progresiva», y «mejora de la comunicación de salida escrita».
Está relacionado con el Método de Indicación Rápida (RPM), también conocido como «señalamiento informativo», que tampoco tiene evidencia de eficacia.
La persona con discapacidad, que a menudo no puede depender del habla para comunicarse, se llama interlocutor, mientras que la persona que sostiene su brazo se llama facilitador. El facilitador sostiene o toca el codo, la muñeca, la mano, la manga u otras partes del cuerpo del compañero de comunicación mientras el compañero de comunicación señala las letras del alfabeto en un teclado u otro dispositivo.
Un dispositivo popular entre los primeros usuarios de FC fue el Canon Communicator, que imprimía una cinta de letras cuando se activaba. Sin embargo, la Comisión Federal de Comercio acusó posteriormente a dos empresas estadounidenses de realizar «afirmaciones falsas y sin fundamento» de que el dispositivo podría permitir a las personas discapacitadas comunicarse mediante FC.
Las empresas se asentaron y dejaron de mencionar a FC en sus campañas publicitarias.
Los defensores de la FC afirman que la razón por la que las personas con autismo no pueden comunicarse eficazmente implica problemas motores como la apraxia, y que «carecen de confianza en sus habilidades«, pero el apoyo físico les ayuda a superar esta limitación. Sin embargo, esta afirmación no tiene fundamento.
Las investigaciones indican que los autistas no verbales no pueden comunicarse debido a una discapacidad intelectual.
Se describe al facilitador como ayudando al paciente a señalar letras, controlar los movimientos involuntarios del brazo, evitar errores, iniciar el movimiento, indicaciones verbales y apoyo moral. También se afirma que el facilitador debe creer en la capacidad del paciente para comunicarse. La ex facilitadora Janyce Boynton, quien llegó a rechazar la técnica después de participar en ensayos doble ciego, informó más tarde que su entrenamiento dio por sentado que el proceso funcionó y que la complejidad de la facilitación hizo que fuera difícil darse cuenta de que los mensajes provenían de sus expectativas y no de sus pacientes:
Cuando estás facilitando, estás tan distraído con otras cosas. Estás manteniendo conversaciones, estás haciendo y respondiendo preguntas, estás tratando de mirar a la persona para ver si está mirando el teclado… Tu cerebro está tan comprometido que pierdes de vista lo que está sucediendo con tu mano…
Eso es lo que te hace sentir que está funcionando porque cuanto más lo practicas, más fluidos se sienten los movimientos «.
Scott Lilienfeld, profesor de psicología Dobbs en la Universidad de Emory, en The Neuroethics Blog, advierte a los profesionales de la práctica de la salud mental que no ignoren sus » deberes epistémicos : responsabilidades de buscar y poseer un conocimiento preciso sobre el mundo», y escribió:
En última instancia, los defensores de la comunicación facilitada deseaban mucho ayudar a las personas con autismo. Pero la tragedia de la comunicación facilitada nos enseña que las buenas intenciones no son suficientes. Las buenas intenciones junto con un conocimiento extremadamente inexacto y la ausencia de una mentalidad autocrítica pueden ser desastrosas.
Esta tragedia también nos enseña que al no atender sus deberes epistémicos, los profesionales pueden causar un daño grave sin la intención de hacerlo.
Historia
Técnicas similares a la FC aparecieron alrededor de la década de 1960, y Else Hansen (Dinamarca), Lorna Wing (Inglaterra) y Rosalind Oppenheimer (Estados Unidos) publicaron las primeras observaciones sobre la enseñanza facilitada a niños con autismo. Se realizaron estudios en Dinamarca en los años sesenta y setenta, pero no tuvieron un impacto fuera del país, y el debate allí se extinguió a principios de los ochenta debido a la falta de evidencia científica.
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En Australia, la educadora especial Rosemary Crossley creó de forma independiente la comunicación facilitada en 1977, : 12 donde se hizo popular en gran parte debido a sus esfuerzos. Fue popularizado en los Estados Unidos a partir de finales de la década de 1980 por Arthur Schawlow y Douglas Biklen.
FC también ha recibido atención en Asia y Europa.
Los primeros usuarios de la comunicación facilitada lo elogiaron por su aparente simplicidad. Se promovió como una «estrategia de enseñanza» que no requería una evaluación objetiva ni un seguimiento estrecho. Sin embargo, ya en 1991, más de 40 estudios revisados por pares no solo habían fallado en demostrar la eficacia de FC, sino que indicaron que cualquier éxito reportado se debió a la influencia del facilitador.
Esta influencia generalmente se atribuye a movimientos no conscientes, y se cree que los facilitadores realmente desconocen que están controlando las comunicaciones.
En 1994, la Asociación Estadounidense de Psicología (APA), aprobó una resolución advirtiendo contra el uso de la comunicación facilitada, citando la falta de evidencia científica. También afirmaron que la información obtenida a través de FC no debe usarse para confirmar o negar acusaciones de abuso o para tomar decisiones de diagnóstico o tratamiento.
En reconocimiento de la evidencia científica continua en contra de la técnica, esto fue seguido por declaraciones similares de la Academia Estadounidense de Psiquiatría Infantil y Adolescente (AACAP), Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición ( ASHA), y la Sociedad Internacional para la Comunicación Alternativa y Aumentativa (ISAAC) En 1998, un informe del gobierno británico concluyó que «el fenómeno no se materializa una vez que se han controlado los efectos facilitadores.
Sería difícil justificar una mayor investigación sobre esto «. En 2001, se informó en una revisión exhaustiva de la literatura revisada por pares que «la comunicación facilitada (FC) se había desacreditado en gran medida empíricamente como una intervención eficaz para personas con discapacidades que antes no se comunicaban, especialmente aquellas con autismo y afines trastornos.
Los hallazgos empíricos clave mostraron consistentemente que el facilitador y no el cliente inició la comunicación «.
Mucha gente creía que la FC había superado su punto máximo, caracterizándola como una moda pasajera y pseudocientífica. Sin embargo, la promoción de la técnica continuó, y los partidarios descartaron las investigaciones empíricas como irrelevantes, defectuosas o innecesarias y llamaron a FC una «intervención efectiva y legítima».
A partir de 2014, el movimiento de comunicación facilitada siguió siendo popular y siguió utilizándose en muchos países. Mostert escribe:
Todos los estudios pro-FC más nuevos operan desde la premisa de que FC funciona y es una práctica legítima para ser utilizada en la investigación de otros fenómenos relacionados con personas con autismo y otros problemas graves de comunicación relacionados. Tales suposiciones se transforman cada vez más en una intervención válida entre lectores que desconocen el rechazo empírico de la intervención y que podrían no ser hábiles para distinguir la investigación sólida de la sospechosa.
En este sentido, es probable que FC continúe reforzando los supuestos de eficacia entre padres y profesionales. Estas percepciones seguirán siendo reforzadas por organizaciones profesionales como el Instituto de Comunicación Facilitada en la Universidad de Syracuse, una aceptación bastante amplia de FC a nivel internacional,
La comunicación facilitada está estrechamente relacionada con el método de indicaciones rápidas (RPM), en el que el facilitador sostiene el tablero de cartas en lugar de tocar al paciente. Los defensores de RPM niegan similitudes con FC y afirman que las indicaciones son «inespecíficas». Sin embargo, RPM contiene indicaciones sutiles que lo hacen muy susceptible a la influencia del facilitador.
Otras similitudes entre RPM y FC incluyen: desgana o negativa a probar sus afirmaciones en entornos controlados (supuestamente porque el proceso rompe la confianza entre el facilitador y el cliente), presunta competencia, confianza en relatos anecdóticos como prueba de eficacia, mantenimiento de prácticas, técnicas y afirmaciones que son inconsistentes con la investigación conocida, afirmaciones de alfabetización extraordinaria o avances intelectuales, indicaciones verbales o físicas inconscientes por parte de los facilitadores para obtener las respuestas esperadas y protocolos inadecuados o inexistentes para explicar los efectos del facilitador.
En 2019, se desarrolló una disputa sobre el uso de Spelling to Communicate (SC), una marca de RPM, entre el Distrito Escolar de Lower Merion y el padre de un niño que asiste a la escuela allí. Los padres afirmaron que el niño se vio privado de una educación gratuita porque el distrito se negó a pagar un programa educativo privado basado en S2C.
En diciembre de ese año, se encontró que no había evidencia de que S2C permitiera que el niño se comunicara y, por lo tanto, prevaleció el distrito escolar.
Organizaciones que se oponen a la comunicación facilitada
La Academia Estadounidense de Psiquiatría de Niños y Adolescentes (AACAP)
La Academia Estadounidense de Pediatría (AAP)
La Asociación Estadounidense sobre Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), anteriormente denominada Asociación Estadounidense sobre Retraso Mental (AAMR)
La Junta Directiva concluye que, en lugar de ayudar a las personas a expresar sus pensamientos, deseos y elecciones, FC y RPM tienen el potencial de quitarle la voz a la gente de manera efectiva. Esto se debe al riesgo de influencia / autoría del facilitador, así como al potencial de desplazar los esfuerzos para acceder a modos de comunicación científicamente válidos, como los asociados con el campo de la comunicación aumentativa y alternativa (CAA).
ORO
El Consejo de Representantes de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría (APACR)
La Asociación Americana de Psicología (APA)
La Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición (ASHA)
La posición de la Asociación Estadounidense del Habla, el Lenguaje y la Audición (ASHA) es que no se recomienda el uso del Método de indicaciones rápidas (RPM) debido a la dependencia inmediata y la falta de validez científica. Además, no se debe suponer que la información obtenida mediante el uso de RPM sea la comunicación de la persona con una discapacidad.
ASHA
La Asociación para Comportamiento Análisis Internacional (ABAI)
La Asociación para la Ciencia en el Tratamiento del Autismo
Si bien la falta de evidencia de estudios realizados previamente no indica necesariamente que el RPM no sea efectivo para desarrollar las habilidades de comunicación y reducir los comportamientos estereotipados en los estudiantes con autismo, los profesionales no deben usar ni recomendar el uso de esta intervención hasta que las afirmaciones hechas se puedan corroborar.
Por estudios de investigación revisados por pares.
ASAT
La Comisión Federal de Comercio (FTC)
Investigación en educación curativa
Instituto sobre Discapacidad (IOD) de la Universidad de New Hampshire
Históricamente, el IOD se ha dedicado a actividades de investigación y formación relacionadas con la CF. Estas actividades nunca fueron una parte sustancial de nuestro trabajo y se han debilitado considerablemente en los últimos años. El IOD ya no proporciona recursos ni realiza actividades relacionadas con la CF.
IOD
La Universidad del Norte de Iowa
La Sociedad Internacional de Comunicación Alternativa y Aumentativa (ISAAC)
Dada la misión de ISAAC de promover las mejores habilidades y oportunidades de comunicación posibles para personas con habla limitada o nula, ISAAC no apoya la FC como una forma válida de AAC, un medio válido para que las personas accedan a AAC, o un medio válido para comunicar decisiones importantes de la vida.
El peso de la evidencia no respalda la CF y, por lo tanto, no se puede recomendar para su uso en la práctica clínica.
ISAAC
Instituto Nacional para la Excelencia en la Salud y la Atención (NICE)
No proporcione ‘comunicación facilitada’ a adultos con autismo.
El Departamento de Salud del Estado de Nueva York
Los Ministerios de Salud y Educación de Nueva Zelanda
El Scottish Intercollegiate Directrices de red
Socialstyrelsen (Junta Nacional de Salud y Bienestar, Suecia)
Habla, lenguaje y audiología de Canadá (SAC)
Hay una falta de evidencia de investigación sustancial que demuestre que FC y RPM son formas válidas de comunicación aumentativa o alternativa… Los estudios de investigación muestran que los facilitadores influyen consciente y / o inconscientemente en el mensaje que se comunica… exponiendo así a las personas con trastornos de la comunicación al riesgo de daño al prevenir la autoexpresión genuina…
Por estas razones, los miembros y asociados del SAC no deben usar FC y RPM en la práctica clínica.
BOLSA
Patología del habla Australia
La Asociación Sueca de Autismo y Asperger
The Victorian Advocacy League for Individuals and Disabilities Inc. (VÁLIDO)
Reclamaciones y pruebas
Existe un acuerdo generalizado dentro de la comunidad científica y múltiples organizaciones de defensa de la discapacidad de que la FC no es una técnica válida para comunicarse con las personas con trastorno del espectro autista. En cambio, la investigación indica que el facilitador es la fuente de los mensajes obtenidos a través de FC (que implica la guía del efecto ideomotor del brazo del paciente por parte del facilitador).
Los estudios han encontrado consistentemente que FC es incapaz de dar la respuesta correcta incluso a preguntas simples cuando el facilitador no conoce las respuestas a las preguntas (p. Ej., Mostrarle un objeto al paciente pero no al facilitador).
Si bien existen cintas de video que parecen mostrar a personas discapacitadas que se comunican a través de FC, o que lo han utilizado como un medio para aprender a escribir de forma independiente, estos videos son ampliamente considerados inexactos y engañosos. Según un investigador, «puedes editar una cinta de video y mostrar lo que quieras.
Te mostrarán un primer plano del dedo que se mueve por el teclado… pero no entiendes qué más está sucediendo».
Autoría de mensajes
Los investigadores atribuyen las creencias de los facilitadores sobre la autoría al efecto ideomotor (también llamado efecto Clever Hans o Ouija ). Si bien los defensores dicen que la FC nunca debería implicar la guía del paciente, los investigadores que asistieron a una clase de FC en 1993 observaron que se usaba la fuerza física para evitar que los pacientes alejaran la mano del teclado.
Los facilitadores también pueden influir en los movimientos sin darse cuenta. La investigadora Gina Green declaró: «Una influencia muy sutil puede afectar el comportamiento de las personas. Ni siquiera tiene que ser táctil. Puede ser el más mínimo sonido, la más mínima señal visual».Las pautas para los facilitadores instruyen a los profesionales a esperar el surgimiento de habilidades ocultas e información personal sensible, a usar datos anecdóticos para validar la autoría, para evitar un escrutinio objetivo.
Algunos observadores han informado que mientras los facilitadores miraban el tablero de cartas, sus compañeros de comunicación a menudo se distraían, miraban al vacío, rodaban por el suelo, se quedaban dormidos o no prestaban atención. En otros casos, los interlocutores en la comunicación pronunciaron palabras que entraron en conflicto con las palabras escritas.
Las personas descritas como altamente competentes también darían respuestas incorrectas a preguntas simples o información que deberían haber conocido fácilmente (por ejemplo, el nombre del perro de la familia, los nombres de los miembros de la familia, la ortografía de su propio nombre) pero qué facilitadores hicieron no.
Los defensores de la técnica creían que los pacientes a los que no se les había enseñado lectura, escritura o matemáticas eran capaces de escribir pensamientos complejos y resolver problemas de multiplicación. También se ha afirmado que los pacientes escriben libros y poesía, abogan por un mejor tratamiento de las personas con discapacidad, expresan el deseo de casarse, tienen relaciones sexuales, deciden asuntos médicos importantes y, en algunos casos, denuncian abusos presuntamente ocurridos en sus hogares.Según la psicóloga Adrienne Perry, «el adulto o niño con autismo se convierte en una ‘pantalla’ de las hostilidades, esperanzas, creencias o sospechas de un facilitador».
Autismo
Si bien los defensores de la FC afirman que el autismo es principalmente un problema de control motor que puede superarse con apoyo físico, esta opinión no es aceptada por la comunidad científica. El autismo suele ir acompañado de discapacidades intelectuales que afectan el lenguaje y la comunicación y que no se pueden superar sosteniendo la mano de alguien con apoyo.
Los facilitadores rechazan los datos objetivos y utilizan la opinión pública y los estudios cualitativos para promover la eficacia de la FC a pesar de contradecir una larga historia de investigación sobre el autismo.En algunos casos, los pacientes aprenden a dar respuestas específicas a las señales del facilitador, como en los casos en que el facilitador solo toca su hombro o no toca al paciente en absoluto.
Los defensores también dicen que algunas personas que utilizan FC han desarrollado la capacidad de escribir de forma independiente o con un apoyo mínimo, pero estas afirmaciones son anecdóticas y no se han comprobado. Muchos facilitadores niegan que estén influyendo en los movimientos de sus compañeros de comunicación, incluso cuando se enfrentan a pruebas en sentido contrario.
Según el informe clínico de la Academia Estadounidense de Pediatría (AAP), Identificación, evaluación y manejo de niños con trastorno del espectro autista, publicado en enero de 2020, la «evidencia científica actual no respalda el uso de la comunicación facilitada en la que un individuo no verbal es guiado para comunicarse.
Esto difiere de la, en la que se enseña al individuo a comunicarse de forma independiente «.
La creencia en la comunicación facilitada es promovida por su estatus como una supuesta «cura milagrosa» que se presenta cuando los padres están pasando por estrés y dolor al enterarse de que su hijo tiene una discapacidad. La única evidencia de éxito es la transcripción de una aparente comunicación.
En algunos casos de autismo, los padres rechazan el diagnóstico y dicen que la discapacidad de su hijo es más física que de desarrollo, y con FC o RPM se confirman sus creencias.Los investigadores James Mulick, John Jacobson y Frank Kobe afirman que FC está acostumbrado a «… acariciar sus esperanzas con promesas vacías, independientemente de su sinceridad, mientras obtiene recompensas personales o políticas y trabaja duro para evitar la verificación sistemática de sus afirmaciones».
Añaden que «las personas con discapacidades pueden ser miembros valiosos de sus familias y comunidades sin recurrir a apelaciones a curas milagrosas» y que hay ayuda genuina disponible, pero «los avances en el tratamiento y la comprensión tienen el precio de una formación rigurosa, dedicación a la precisión y normas científicas y verificación objetiva de todas las declaraciones de tratamiento «.
Bernard Rimland, un psicólogo investigador que fundó el Autism Research Institute of San Diego y la Autism Society of America, preguntó «¿Cómo es posible que un niño autista pueda recoger las últimas migajas de papas fritas de un plato pero no tenga suficiente motor? coordinación para escribir la letra E? » Howard Shane, director del Centro de Mejora de la Comunicación en el Children’s Hospital de Boston y profesor asociado de la Escuela de Medicina de Harvard, encuentra «curioso que aquellos a los que se les facilite sólo puedan crear comentarios perspicaces» con la ayuda de un asistente.¿Por qué, cuando la tecnología permitió a las personas con discapacidades graves la oportunidad de acceder a la comunicación independiente con el más mínimo movimiento (por ejemplo, un guiño de ojo, el movimiento de una ceja, una bocanada de aire en una pajita), un facilitador necesitaría tomar su mano?
Al testificar en el caso judicial de Anna Stubblefield, el profesor de psicología James Todd llamó a la comunicación facilitada «la intervención más científicamente desacreditada en todas las discapacidades del desarrollo» y que cada estudio metodológicamente sólido de FC ha demostrado que no es válida.
Al escribir sobre ese caso en la revista «Disability and Society», Mark Sherry expresó preocupaciones similares sobre la falta de validez científica de FC, calificándolo de «farsa», «engaño» y «fraude». Sherry’s fue el primer artículo publicado en una revista de Estudios de Discapacidad que criticó a fondo las acciones de Stubblefield.
Una contribución digna de mención porque Stubblefield también había estado en Disability Studies y había publicado anteriormente sobre FC en la revista Disability Studies Quarterly.Sherry sugirió que algunos de los defensores de Stubblefield (y FC en general) son sus amigos personales o trabajan en instituciones que reciben ingresos sustanciales por proporcionar FC.
Un editorial de un periódico de la Universidad de Syracuse, donde se habían enseñado las técnicas relevantes para el caso, calificó de «inexcusable» y «vergonzoso» que la Universidad continúe apoyando a FC después de más de 25 años de investigación lo ha desacreditado.
Oposición a la investigación
Los miembros del movimiento FC se basan en datos anecdóticos y de observación (por ejemplo, la existencia de grafías únicas o habilidades inesperadas o revelaciones hechas durante la sesión de comunicación) para respaldar sus afirmaciones. Sin embargo, debido a que las indicaciones son a menudo sutiles y no siempre es posible observar la influencia del facilitador, las observaciones informales y los informes del facilitador han demostrado ser poco fiables para determinar la autoría.
Los padres e investigadores que cuestionaron la efectividad de FC y apoyaron la evaluación de FC con métodos objetivos han sido acusados de ser «opresores de los discapacitados», se les dijo que eran de mente estrecha, pasados de moda, malvados, celosos de que no fueron los que descubrieron FC, y, en algunos casos, acusado de incitación al odio por defender un enfoque más estudiado.
Los proponentes afirman que las pruebas son degradantes para la persona discapacitada, que el entorno de las pruebas crea ansiedad en el desempeño, o que aquellos a quienes se les facilita pueden deliberadamente producir tonterías, negarse a responder o dar respuestas incorrectas para contrarrestar las actitudes negativas de quienes son escépticos de la técnica.
Mostert escribió en 2001: «Se debe alentar a los proponentes de la CF a someter sus afirmaciones a una verificación científica adicional, a pesar de las afirmaciones de la evidencia anecdótica. Si alguna pequeña parte de la CF llega a ser efectiva o incluso plausible, está muy claro que solo por Se establecerá un uso cuidadoso de métodos experimentales controlados «.
La única manera de determinar si las comunicaciones son verdaderamente independientes es realizar pruebas controladas, donde el facilitador no conoce las respuestas a las preguntas y, por lo tanto, no puede dar pistas inadvertidamente o intencionalmente a su interlocutor para que obtenga la respuesta deseada.Incluso si el facilitador siente que no está moviendo la mano de la otra persona, aún puede proporcionar señales que conduzcan a letras específicas en el teclado.
En 1992, cuando FC era bastante nuevo en los Estados Unidos, Douglas Biklen fue citado en The Washington Post diciendo que «daba la bienvenida a los estudios científicos», pero el artículo continuaba diciendo:
No quiere hacerlas. Es un educador, no un psiquiatra, y al igual que otros educadores que han escrito sobre la comunicación facilitada, se siente cómodo con el hecho de que a menudo hay un desfase entre la aplicación de un nuevo método y su validación científica.
Aunque los defensores dicen que la FC es difícil o imposible de probar objetivamente, el psicólogo James T.Todd escribió:
La determinación de la autoría en FC implica una aplicación directa de métodos experimentales básicos descritos exhaustivamente por Mill (1843) hace más de siglo y medio, pero entendidos durante milenios. No estamos hablando de técnicas oscuras o controvertidas. Estamos hablando de validación de autoría presentando selectivamente información diferente a dos personas y luego observando lo que se produce.
Prueba a ciegas
A pesar de la renuencia de la comunidad de FC a participar en las pruebas, los investigadores fuera de la comunidad establecieron experimentos ciegos para identificar quién estaba comunicando. Algunas de las pruebas se realizaron como respuesta directa a casos relacionados con acusaciones de abuso sexual realizadas a través de la comunicación facilitada contra padres, maestros y cuidadores de personas con discapacidades.
Sin embargo, médicos, investigadores y administradores de programas también realizaron una serie de evaluaciones controladas que estaban considerando el uso de CF, pero querían una base objetiva y empírica para decidir qué papel, si lo hubiera, tendría FC en sus programas.
El OD Heck Center en Schenectady, Nueva York fue uno de los primeros en los Estados Unidos en hacer públicos sus hallazgos, que eran que sus clientes producían respuestas significativas a través de la comunicación facilitada solo cuando sus facilitadores tenían acceso a las respuestas correctas. El informe también descartó problemas de confianza o escepticismo por parte de los evaluadores.
Los doce participantes (personas con discapacidad) fueron elegidos para la evaluación porque sus facilitadores creían en su capacidad para comunicarse a través de FC. El estudio demostró que los interlocutores en la comunicación estaban «sistemáticamente y sin saberlo» siendo influenciados por sus facilitadores.
Los investigadores escribieron:
De hecho, la naturaleza de los hallazgos nos permite afirmar que su salida en la comunicación facilitada no solo fue influenciada, sino controlada y determinada por los facilitadores. Según todas las apariencias, estos participantes habían estado produciendo una comunicación reflexiva y varios se habían involucrado constantemente en conversaciones interactivas utilizando la comunicación facilitada.
Muchas personas que sirven a estas personas creían que este resultado reflejaba las expresiones válidas de los participantes.
El resultado del estudio de OD Heck parecía tan sorprendente, especialmente a la luz de la respuesta positiva que estaba obteniendo FC en la prensa popular, que Frontline presentó la historia en su 1993 «Prisoners of Silence». En 1993, Genae A. Hall, directora de investigación del Behavior Analysis Center for Autism, escribió:
El hecho de que los facilitadores a menudo controlan y dirigen la tipificación se ha denominado «influencia del facilitador», lo que parece ser un nombre inapropiado. La «influencia del facilitador» sugiere que la persona discapacitada está emitiendo un comportamiento verbal y el facilitador está ejerciendo un control parcial (o «influencia») sobre ese comportamiento.
Aunque ciertamente puede ocurrir un control parcial cuando se desvanecen las indicaciones dentro de los programas de enseñanza estructurados, dicho control no se ha demostrado en la mayoría de los casos de FC. En lugar de influir en los mensajes mecanografiados, el facilitador parece ser el único autor de esos mensajes.
Por tanto, el enfoque del análisis se desplaza del comportamiento de la persona discapacitada al comportamiento del facilitador.
Se estaban realizando otros múltiples estudios doble ciego al mismo tiempo, y siempre que las condiciones se controlaban adecuadamente para evitar que el facilitador supiera las respuestas a las preguntas, los resultados revelaron la influencia del facilitador, si no la autoría directa.
En 1994, el Centro Regional Thistledown en Ontario, Canadá, realizó un estudio interno de 20 personas con autismo y dejó de usar FC cuando los resultados mostraron que la influencia del facilitador estaba «contaminando los mensajes que se producían». Para 1995, estos resultados habían sido replicados por investigadores de todo el mundo en al menos 24 estudios en revistas de investigación creíbles y revisadas por pares utilizando múltiples métodos diferentes que aseguran que el facilitador no sabe o no puede adivinar el mensaje esperado, o no Mira las letras.
En 1997, reflexionando sobre la trayectoria que ha tomado la FC en varios países, incluidos Dinamarca, Estados Unidos y Australia, von Tetzchner escribió:
En la lucha por mantenerse al día con un número creciente de artículos publicados, tanto los investigadores como los profesionales tienden a olvidar la historia. Para evitar volver a cometer los mismos errores, los problemas y procesos que subyacen al auge y caída de las técnicas facilitadoras, así como otros métodos de intervención, en varios países deberían tener un lugar natural en las revisiones de la investigación.
Cuando desaparece una intervención que afirma tener efectos excepcionales, la razón probable es la falta de resultados positivos.
Para 2005, se habían realizado más de 50 estudios controlados y pruebas ciegas, además de numerosas pruebas controladas realizadas en casos legales. Los estudios mostraron sistemáticamente «sin lugar a dudas» que los mensajes obtenidos a través de la comunicación facilitada eran controlados por los facilitadores y no por sus compañeros de comunicación.
La gran mayoría de la evidencia ahora indica que la comunicación facilitada no es científicamente válida. Sin embargo, esta información no ha impedido que muchas personas utilicen esta técnica en diversas circunstancias y, además, defiendan su eficacia. La inmensa mayoría de los estudios realizados sobre la eficacia de esta técnica ha revelado que cualquier resultado «positivo» que indique que la comunicación facilitada ha funcionado puede atribuirse a los propios facilitadores.
Ya sea que el facilitador atribuya sus propias creencias y puntos de vista al individuo, o cree una pseudopersonalidad para el individuo discapacitado en base a sus encuentros previos con él, está claro que el facilitador es realmente el que se comunica por completo. La Asociación Americana de Psicología(APA) emitió una declaración en 1994 de que «no había ningún apoyo científicamente demostrado para su eficacia».
Finalmente, definiendo aún más la comunicación facilitada como una pseudociencia, la Asociación Americana de Psicología (APA) emitió una declaración en la que indica que los estudios de comunicación facilitada han demostrado repetidamente que no es una técnica científicamente válida y que es un procedimiento comunicativo controvertido y no probado.
Sin respaldo científicamente demostrado para su eficacia.
Proponentes anteriores
Pat Mirenda, profesora del Departamento de Psicología de la Educación y Consejería y Educación Especial de la Universidad de Columbia Británica y coautor David R. Beukelman, Profesor de Trastornos de la Comunicación de Barkley en la Universidad de Nebraska-Lincoln, había incluido la FC en las primeras versiones de su libro de texto Comunicación aumentativa y alternativa:
Apoyo a niños y adultos con necesidades complejas de comunicación.Estas versiones se citan en la literatura pro-FC. Sin embargo, decidieron no incluir FC en las versiones revisadas, y en 2015 Mirenda declaró: «Llegué a reconocer (dolorosamente, para ser honesta) que mi postura de defensa me inclinó a interpretar lo que vi en las cintas de video como mecanografía independiente a pesar de que otras explicaciones eran más plausibles (p.
Ej., indicaciones sutiles, que resultan en un efecto ideomotor), y que, incluso si la tipificación independiente ocurrió después de la exposición a CF, solo existe evidencia correlacional, pero definitivamente no causal, con respecto a su relación con CF. En resumen, No apoyo el FC como una técnica de comunicación o de instrucción, y no apoyo su uso «.
Stephen N. Calculator de la Universidad de New Hampshire, uno de los primeros defensores de la FC, más tarde se distanció del movimiento porque no pudo replicar las afirmaciones de la comunicación independiente en sus propios estudios de investigación. Describió la importancia de determinar el alcance de la influencia del facilitador:
Las consecuencias de atribuir mensajes falsamente a los comunicadores, en lugar de a los facilitadores, siguen teniendo ramificaciones financieras, sociales y morales significativas. Los facilitadores deben tomar precauciones extraordinarias para asegurarse de no influir indebidamente en los mensajes y, por lo tanto, afectar la libertad de expresión de los comunicadores.
Los facilitadores que se comunican por ellos, sin quererlo o no, no deben eludir el derecho de las personas a expresar sus pensamientos e ideas «.
Janyce Boynton, quien en un momento fue una fuerte defensora del FC, ahora es uno de los principales críticos del FC. A principios de la década de 1990, fue la facilitadora de una niña autista de secundaria que no hablaba y que parecía describir haber sido abusada sexualmente por sus padres, lo que provocó que la niña y su hermano fueran sacados de su hogar.
Sin embargo, las pruebas sistemáticas de Howard Shane revelaron que la niña no pudo haber sido la autora de los mensajes. El caso fue descrito en 1993 PBS Frontlinedocumental “Prisioneros del silencio”. A diferencia de muchos en la comunidad de defensores de la FC, Boynton aceptó la evidencia de las pruebas de Shane y otros estudios científicos bien controlados.
Dejó de usar FC, convenció a la administración de su escuela para implementar una prohibición en todo el sistema sobre su uso y se disculpó con los padres falsamente acusados de la niña con la que había trabajado. En una presentación en las reuniones de CSICON en 2019, Boynton argumentó que la mayoría de los facilitadores de FC son bien intencionados pero están atrapados en un sistema de creencias que los lleva a descartar la abrumadora evidencia de que FC no funciona.
Mantiene una cámara de compensación de artículos profesionales y cobertura de los medios sobre FC, y ayudó a convencer a la Universidad del Norte de Iowa para que dejara de patrocinar un taller anual que incluía instrucción en FC. Como afirma otro miembro de ese grupo (Stuart Vyse), “esto es solo el comienzo.
Hay varias otras universidades y organizaciones gubernamentales que, tácita o explícitamente, respaldan el FC y / o sus técnicas relacionadas, y la Sra. Boynton y sus aliados tienen sus ojos puestos en varios de estos objetivos futuros ”.
En 2006, el neurólogo belga Steven Laureys afirmó que Rom Houben, un hombre en coma, podía escribir pensamientos en un teclado con la ayuda de comunicaciones facilitadas. Sin embargo, cuando las pruebas independientes demostraron que FC no podía producir las respuestas correctas a las preguntas si el facilitador no hubiera estado en la sala, estuvo de acuerdo en que Houben no se había estado comunicando.
Presentación en los medios
Las historias de supuestos éxitos todavía se publican en revistas como Reader’s Digest, en películas y obras de teatro, y en programas de televisión. como 20/20 Prime Time Live de ABC con Diane Sawyer.Miles de personas (maestros, padres, patólogos del habla, psicólogos) que luchaban por encontrar una manera de comunicarse con personas que, de otra manera, demostraban poca capacidad para usar palabras para comunicarse, adoptaron la FC con «velocidad cegadora» con poco debate o escrutinio público.
Eric Schopler, entonces director de un programa de educación sobre el autismo en la Universidad de Carolina del Norte, Chapel Hill y editor del Journal of Autism, describió la promoción de la comunicación facilitada sin evidencia empírica como «imprudente».
Al describir este rápido aumento de popularidad, particularmente en los Estados Unidos, los doctores John W. Jacobson, James A. Mulick y Allen A. Schwartz escribieron:
La aceptación generalizada de la CF por parte del público y segmentos de la comunidad profesional ha puesto en duda el rigor con el que se evalúan las intervenciones educativas y terapéuticas en los programas financiados con fondos públicos y la capacidad de muchos profesionales para evaluar críticamente los procedimientos que utilizan.
Como tal, FC sirve como un estudio de caso sobre cómo el público y, de manera alarmante, algunos profesionales, no reconocen el papel de la ciencia en distinguir la verdad de la falsedad y su aplicabilidad para evaluar el valor de las modalidades de tratamiento.
James Randi, un mago familiarizado con el efecto ideomotor comúnmente atribuido a la radiestesia y luego vinculado a FC, fue llamado para investigar la comunicación facilitada en la Universidad de Wisconsin en Madison en 1992, y más tarde lo llamó «una vasija que hace más daño que bien al generar falsas esperanzas entre las familias de niños autistas «.
La Fundación Educativa James Randi ha ofrecido un premio de un millón de dólares «a una demostración válida de comunicación facilitada». En 2009, Randi respondió en una entrevista para Rom Houbencaso, donde se demostró que los mensajes de un belga que se creía que estuvo en coma durante 23 años fueron generados por el facilitador, «Nuestro premio sigue ahí».
Apoyo institucional
Universidad de Syracuse
En 1992, la Universidad de Syracuse fundó el Instituto de Comunicación Facilitada para promover el uso de FC. Douglas Biklen fue nombrado primer director del instituto. En 2010, se cambió el nombre a Instituto de Comunicación e Inclusión (ICI). Forma parte del Centro de Discapacidad e Inclusión de la Facultad de Educación.
Según el sitio web de ICI, el Instituto «… es un centro activo de investigación, capacitación y apoyo, y el principal recurso del país para obtener información sobre comunicación e inclusión para las personas que escriben para comunicarse». El Instituto lleva a cabo formación e investigación en FC y publica artículos, libros y películas académicas.
Universidad del norte de Iowa
Desde 2014 hasta 2018, la Universidad del Norte de Iowa (UNI) celebró el Instituto de Verano del Medio Oeste que se centró en «escuelas inclusivas, empleo y vida diaria, así como en la comunicación y apoyó o facilitó la mecanografía para personas con discapacidades del espectro autista y otras necesidades complejas de comunicación «.
En 2018, tras la publicación de una declaración de científicos y académicos que argumentaba que la FC había sido desacreditada durante mucho tiempo y la calificaba de «práctica invalidada y demostrablemente dañina». UNI anunció que dejaría de apoyar la conferencia.
Acusaciones de abuso y mala conducta del facilitador
Ha habido casos en los que la comunicación facilitada produce denuncias de abuso sexual o físico. A menudo, el presunto abuso es sexual y contiene «detalles extensos, explícitos y pornográficos». No se sabe si FC genera más denuncias de abuso que otras técnicas sugerentes.
Los investigadores sospechan que los facilitadores involucrados en este tipo de casos pueden, erróneamente, creer que existe un vínculo entre el abuso temprano y el autismo, o sospechar abuso familiar por otras razones. Como escribió Green en un artículo de 1995:
Sugerencias sobre el abuso sexual impregnan la cultura. Simplemente mire Oprah o Phil casi en cualquier momento o explore la sección de psicología pop en su librería local. Combine eso con las leyes obligatorias de denuncia de abusos, mezcle un poco de celo de cruzada para «salvar» a las personas con discapacidades del maltrato, y tendrá un potente conjunto de antecedentes para que los facilitadores produzcan acusaciones.
En 1993, «Prisoners of Silence» de Frontline presentó la historia de Gerry Gherardi de Carolina del Norte, quien fue acusado, a través de mensajes generados por FC, de abusar sexualmente de su hijo. A pesar de las protestas de inocencia, Gherardi se vio obligado a permanecer alejado de su casa durante seis meses.
Los cargos fueron retirados cuando las pruebas de doble ciego ordenadas por la corte mostraron que el hijo de Gherardi no sabía escribir. En el mismo año, Rimland informó en un artículo del New York Times que sabía de unos 25 casos en los que las familias fueron acusadas a través de la comunicación facilitada de abusar sexualmente de sus hijos.
En 1995, había 60 casos conocidos, y muchos otros resueltos sin alcanzar la visibilidad pública. Desde entonces, el número de casos sigue aumentando. Además de las acusaciones de abuso sexual, los facilitadores se han enamorado de sus compañeros de comunicación y, confiando en el consentimiento de FC, han iniciado contacto sexual y físico con personas a su cargo, planteando serios problemas éticos y legales.
Caso de Anna Stubblefield
En 2015, Anna Stubblefield, profesora de filosofía de la Universidad de Rutgers-Newark, fue declarada culpable de agresión sexual agravada contra un hombre con discapacidades mentales graves. Una defensora de la comunicación facilitada, el sitio web de Stubblefield la describió como «certificada como entrenadora de comunicación facilitada por el FC Institute en la Escuela de Educación de la Universidad de Syracuse.
Ella brinda apoyo de planificación motora para la comunicación y la alfabetización para adultos y niños».Stubblefield declaró que los dos tenían una relación de mutuo consentimiento establecida a través de la comunicación facilitada. En el momento en que comenzó la investigación en 2011, Stubblefield era la presidenta del departamento de filosofía de Rutgers-Newark, cuyo trabajo profesional se centró en la ética, la raza y los derechos de las personas con discapacidad, pero posteriormente fue puesta en licencia administrativa sin sueldo y destituida como presidenta.
Del departamento de filosofía.
La víctima fue identificada como DJ, un hombre afroamericano de 33 años con discapacidades mentales severas que no puede hablar, tiene parálisis cerebral y no puede pararse de forma independiente o dirigir con precisión los movimientos de su cuerpo. Debido a su discapacidad, su madre y su hermano fueron nombrados tutores legales.Stubblefield declaró que se había comunicado con éxito con él, determinando que tenía una inteligencia normal.
Posteriormente, lo llevó a conferencias donde «lo presentó como una historia de éxito». En 2011, reveló a su madre y hermano que había tenido relaciones sexuales con DJ y dijo que estaban enamorados, atribuyendo su consentimiento a los mensajes recibidos mientras facilitaba. Sin embargo, las pruebas de DJ por parte de los miembros de la familia no establecieron la capacidad de comunicarse, y se agradeció a Stubblefield pero se le negó más acceso a DJ.
Ella continuó intentando mantener contacto con DJ y comenzó a desafiar el control de los tutores legales de DJ sobre él. En agosto de 2011, la familia se comunicó con la policía.
Stubblefield se declaró inocente de los cargos y dijo que FC reveló que DJ era mentalmente capaz, mientras que los fiscales dijeron que FC estaba científicamente desacreditado y que DJ no tenía la capacidad de dar su consentimiento para las relaciones sexuales. Los expertos que evaluaron a DJ testificaron que no tenía la capacidad intelectual para dar su consentimiento a la actividad sexual.
No se permitió el testimonio de comunicación facilitada de DJ ya que la técnica se consideró poco confiable según la ley de Nueva Jersey. Después de un juicio de tres semanas, el jurado encontró a Stubblefield culpable de dos cargos de agresión sexual agravada en primer grado. Tras la condena, el juez revocó la fianza alegando que corría riesgo de fuga.y fue condenada a 12 años de prisión.
Esto incluyó obligarla a registrarse como delincuente sexual. En julio de 2017, un tribunal de apelaciones anuló su condena y ordenó un nuevo juicio, y en 2018 se declaró culpable de «contacto sexual criminal agravado en tercer grado» y fue sentenciada a tiempo cumplido. En octubre de 2016, la familia recibió $ 4 millones en una demanda civil contra Stubblefield.
El caso de Martina Susanne Schweiger
En 2014, Martina Susanne Schweiger de Queensland, Australia, recibió una sentencia de cárcel suspendida de 18 meses por dos cargos de trato indecente con un cliente de 21 años con autismo severo con quien trabajaba en un hogar de servicios para discapacitados. El cliente requirió apoyo las 24 horas del día y no podía hablar, escribir ni usar el lenguaje de señas manual.
Schweiger creía que el cliente expresó su amor por ella a través de FC, el supuesto sentimiento que ella afirmaba corresponder. Ella también creía que el cliente, nuevamente a través de FC, indicó un deseo de tener relaciones sexuales. En una ocasión, Schweiger se quitó la ropa frente a su cliente. En otro, ella «juega a la lucha libre» con él, tocándole el pene con las manos y la boca.
Confesó sus acciones a su empleador. Después de escuchar los informes de Alan Hudson, profesor de psicología en la Universidad RMIT, de que FC «no funcionó para el joven», el juez Gary Long del Tribunal de Distrito de Maroochydore declaró a Schweiger culpable de los cargos, lo que indica que FC no era un método confiable ni preciso.
De comunicación.
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